[Eiki] Ma transplantation Cardiaque.

Je suis transplantée cardiaque. Le terme peut sembler technique et étrange. Pour faire simple, je vais faire compliqué… En vous racontant mon histoire.

Je suis née en 1995, avec une fente palatine (c’est-à-dire une fente dans le palais) ; il faut savoir qu’il existe deux types de fente palatine :
-La fente osseuse : il s’agit d’une faille dans l’os… Cela se traduit physiquement par ce que l’on appelle « un bac de lièvre ».
-La fente vélaire : il s’agit d’une faille dans la chaire du palais… Invisible à l’extérieur, mais qui peut aussi entraîner quelques complications.


C’est là que tout commence. Par ce qu’on pourrait appeler un « coup de peau », ce problème de santé, était le minimum chez moi… J’avais donc le plus simple, la « fente vélaire ». J’ai été opérée quelques mois après ma naissance (un nourrisson ne peut subir de grosses opérations, à moins qu’elles soient vitales). L’opération fut une réussite, à tel point que lorsque un dentiste m’examine, il s’exclame : « On ne m’aurait pas dit que vous étiez née avec une fente vélaire je ne l’aurais pas vu ! »… Bref, du boulot de pro quoi.

Mais, ce premier problème m’a placée sous une surveillance des médecins… Qui leur a permis de découvrir, alors que je n’avais que 2 ans, un virus qui ravageait mon cœur. Ils ont essayé des traitements inefficaces… Ils ont projetés de sectionner la partie infectée de l’organe… En effet, les capacités de régénérations des enfants, surtout les plus jeunes sont très élevés, puisque certaines parties de leurs corps, son encore en formation. En l’occurrence, un jeune cœur sectionner, peut régénérer ses cellules et reprendre son volume initial… Cependant, la partie infectée était trop large, et le cœur, n’aurait pu se régénérer.
Je fus alors inscrite sur liste d’attente pour recevoir une greffe ; en d’autres termes, le cœur d’une personne qui, dans les meilleurs délais, allait se retrouver en mort cérébrale, tout en ayant un cœur en parfait état… et compatible à mon système.

Je n’ai aucun souvenir de tout ce que je viens de vous dire, ni de ce qui va suivre, car durant tout ce temps, les antis douleurs ont agis, et je n’ai pas souffert… Tout souvenir de mon état à l’époque a disparu de ma mémoire… Mais pas de celle de ma famille. C’est ma mère, qui m’a tout expliqué, progressivement, après que je l’ai questionne sur la cicatrise verticale au centre de ma poitrine et sur le traitement, que je dois prendre matin et soir.
Je ne sais combien de temps après que j’ai été mise sur liste, une jeune fille plus âgée que je ne l’étais (c’est tout ce que je sais d’elle…), a eu un accident. Ses parents, au milieu du deuil et de l’immense chagrin que leur causait la perte de leur fille, ont accepté de donner ses organes. J’ai reçu son cœur.
Toujours d’après mes parents, mon état de santé s’est amélioré avec une rapidité fulgurante. J’ai repris des couleurs plus… humaines (ils disent que mon teint était jaune), j’ai pu manger à nouveau… Sur les 6 semaines que passe normalement un transplanté cardiaque à l’hôpital, je suis restée 3 semaines et demie. Mais ce n’est pas parce que jetais sortie du cadre médical, que tout était fini.
Depuis la greffe, je suis un traitement immunosuppresseur. Il s’agit d’un ensemble de médicaments, destinés à diminuer les défenses immunitaires.
Pourquoi ?, me direz-vous… C’est très simple : ce cœur, est considéré par mon organisme, comme un corps étranger. C’est peut-être le même groupe sanguin, il y a peut-être une forte compatibilité, mais ce n’est pas mon ADN… Aussi, mon organisme peut-il se méprendre, et attaquer ce précieux cœur, le voyant comme une menace. Le traitement protège le cœur de ces attaques… Il expose aussi aux rhumes, et à quelques effets secondaires… Parmi ses médicaments, je peux citer « la base » du traitement de tout greffé…
-Le celcept, chargé de protéger l’artère… diminue l’appétit.
-La cortisone, agissant sur je ne sais plus quoi… provoque une rétention du sel (mauvais pour le cœur). Cela entraine systématiquement, quelques mois de régime sans sel après une greffe, le temps que l’organisme s’adapte à la substance.
-Le néoral, le plus essentiel, car il diminue efficacement les défenses, a ses propres effets indésirés… sur lesquels je reviendrais.

Tout greffé cardiaque, doit prendre ce traitement (il n’y a là qu’une partie)… Mais il vaut pour les autres organes greffés.
C’est lorsque j’ai eu 5 ans, que j’ai demandé à ma mère, pourquoi j’avais une cicatrice, et si il y avait un lien avec le traitement que je devais prendre. Et elle m’a expliqué. Il est très étrange, d’apprendre que l’on a échappé à la mort, sans même s’en rappeler…

Lorsqu’elle m’a parlé de ma « donneuse », elle n’a rien pu m’en dire de plus que ce qui est indiqué plus haut. Il y a un protocole. Aucune des partis n’a de noms… Ni même de nouvelles. Les parents de cette jeune fille, ne savent même pas si la greffe a réussi. Et je ne peux qu’imaginer, combien il est dur, juste après la perte d’un être aimé, d’accepter que l’on la pose sur une table d’opération pour extraire ses organes… Sans jamais avoir de nouvelles par la suite. Ce sentiment d’avoir été exploité… Que l’on a détruit l’être perdu pour ensuite l’oublier.

Mais je suis en vie. Et au nom de tous les greffés, je voudrais dire aux familles des donneurs Merci !
Vos enfants, vos frères, vos sœurs, vos amis, vos conjoints… Tous ceux qui ont donné. Ils n’ont pas été oubliés ! Ils sont présents, dans chacun des greffés. Je pense à cette jeune fille, tous les jours. Et moi qui ai du mal à vivre, qui ai le sentiment de seulement exister, je voudrais vivre vraiment. Vivre pour deux, vivre pour elle.
Ces dons n’ont pas été inutiles, des vies ont été sauvées. Et la mort de cette personne, lui a pourtant permis un tout dernier acte : sauver des vies. Voilà ce qu’il advient vraiment des donneurs. Ils sont toujours là, en nous. Et nous pensons à eux.

J’en reviens maintenant au néoral… Et à son effet secondaire le plus indésirable et le plus ironique : il attaque les reins. A l’époque où j’ai été opérée, il y a plus de 10 ans, c’était une médecine moins pointue que maintenant… Il y a eu des surdosages de ce médicament, et mes reins en ont pâti. Si mon cœur est toujours en excellente santé, je suis en insuffisance rénale depuis plusieurs années. A terme, il me faudra à nouveau subir une greffe de rein. C’est là qu’apparait l’ironie : le greffé rénale, comme tous les autres, devra prendre du néoral…
C’est certes une opération de moins grande envergure que le cœur, mais… Une autre personne mourra, d’une mort inéluctable, et son rein sera implanté en moi.

Pour l’instant, je fais de l’anémie, je suis fatiguée et j’ai peur de ce qui m’attend. J’ai peur de ne pas vraiment mériter cette troisième chance. Les organes ne poussent pas sur les arbres, les gens qui prennent leurs cartes de donneurs pour le jour de leurs morts sont très rares… Et si j’ai eu ce cœur, un autre ne l’a pas eu. Ce sera pareil pour le rein. Je devrais vivre pour trois. Alors je veux agir.

Je veux que les gens comprennent concrètement ce que c’est que de donner un organe : c’est sauver des vies, même à travers a mort. C’est exister toujours, pour le receveur, sa famille… C’est transformer un événement terrible en un renouveau pour un autre.
Je veux demander à ma cardiologue, si malgré mon traitement, je pourrais donner mes organes, à ma mort… Mes parents et ma sœur, ils ont déjà leur carte de donneur.

Sur ce topic, j’invite tout le monde à s’exprimer. Qu’est-ce que la greffe pour eux ? Si il y a ici de greffés, ou des familles de donneurs, ou des gens qui parfois, s’interrogent sur ce qu’il rester après leur mort… Témoigner, parler, réfléchissez. Si vous avez mal, si vous ne savez plus pourquoi vous avez accepté, souvenez-vous que les disparus n’ont pas été oubliés par leurs receveurs.

Ce topic a été difficile à rédiger. A ma grande surprise, des larmes silencieuses se sont mises à couler. Je crois que j’ai besoins de le partager.

Et qui sait, peut-être est-ce aussi votre cas ?